中国的红斑狼疮患者们，如何捱过感染潮

奥密克戎变异株正在形成第一轮感染冲击波。红斑狼疮患者们正面临关键考验。

系统性红斑狼疮（SLE）是一种无法治愈的自身免疫性疾病，患者的免疫力紊乱，在新冠面前属于高危人群。眼下他们小心翼翼，担忧自己的免疫系统启动时，会在失控中击溃他们健康的脏器，危及生命。

一　免疫性疾病患者被感染

余遥感觉一场漫长的疼痛正在扫荡她的全身。从12月8号晚10点起，到次日黎明。一开始是手指关节酸痛，随后疼痛游走到脊背处，之后多点爆发，四肢酸胀、头部刺痛、牙齿钝痛无序地冒了出来，最后疼痛久久停留在她的两侧太阳穴。

头痛到无法入眠的时候，余遥开始用手机搜索信息。她想搜一些新冠感染者的康复经历，希望浏览这些过来人分享的经验能带来一些慰藉。大多康复者分享的经验里提及，他们的患病康复周期在1周左右。余遥见此，不由得盘算着自己的病程大概会有几天。按照她的身体情况，估计得比普通人延长……具体几天不好说，她也无法得出定论。

余遥是一位系统性红斑狼疮患者。2018年她连日熬夜后，引发高烧呕吐至昏迷入院，在医院诊断出罹患的是系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮无法根治，目前医学界尚未明确病因，一种认可度较高的观点认为，这种疾病是由于人体免疫系统被异常激活，攻击自身组织引起。

12月10号，余遥进入高烧第三天，肚皮里面像撺掇着一团火，烫得要命。在这场奥密克戎大感染中，许多人相信发烧是免疫系统在攻击病毒。但作为系统性红斑狼疮患者，余遥心情复杂忐忑。

这种疾病的患者免疫系统紊乱。在寄希望于免疫系统“拳打”新冠病毒时，余遥也十分担心她的免疫系统会过于亢奋，转而开始攻击她体内健康的内脏和器官，从而引发致命风险。发烧到第四天，余遥一度崩溃，躺在床上哭了出来。她盖着被子哭泣，感觉体内的火还在烧，自己却难以控制免疫系统，无法得到医院专业医生和设备帮助下，她只能在出租屋无力地乞求自己的免疫系统，不要这个关键的时刻转而击溃她的身体。

在中国，系统性红斑狼疮病患约有一百万人，每10万人中约有30到70人患有这种无法治愈的疾病。“身体稳定的时候，我们和不患病的正常人很像，”余遥说，“但得病与不得病的心情总归是不一样的。”

大部分罹患系统性红斑狼疮的患者，要长期服用药物缓解病情。余遥平时随身携带一个掌心大的药盒，里面装着4种每天要服用的药物，其中包括一种免疫抑制剂和一种激素。她小心翼翼，4年来每天服药两次。此外，病患们还要费心注意日常作息、饮食和防晒等细节，因为阳光也是诱发疾病的因素之一。

对于他们来说，维持健康是一件日常需要坚持的功课，他们十分谨慎，稍有差池就有可能患病。而由于自身免疫缺陷，他们的病程往往要比普通人久很多。一场普通的风寒足以让余遥戒备，某次雨天没带伞，她患上风寒，症状绵延将近半个月才完全消失，更何况感染病毒。因此，2020年新冠疫情出现后，余遥的生活愈发慎重，包里总是装着酒精湿巾、备用的N95口罩。今年5月，余遥入职了北京大兴区一家公司，担任工程设计工作。她搬了新住处，保持着每天傍晚下班后到公园跑步锻炼的习惯，希望借此增强免疫力。过去的三年，得益于余遥的谨慎，她鲜少感冒。

不安的感觉，是从发现家附近的核酸检测亭关闭开始的。2022年8月份开始，余遥租住的小区附近修起了3个核酸亭——3间用白色的铁皮搭建的简易的小房子，在乘坐公共交通和出入公共场合需要查阅有效期限内核酸报告的那段时间，每日这里都有附近居民来排队做核酸。12月初，在北京开始逐步暂停查验24小时核酸证明后，余遥发现，核酸检测亭关了两个，剩下开放的一个还缩短了采样时间。

图｜原本开设的核酸亭，如今已经关闭

12月5日，北京市正式暂停地铁查验24小时核酸证明，余遥的公司通知结束为期半个多月的居家办公。回办公室第二天上午，余遥刚坐到工位，一个同事走过来给她看了一条“今起，北京调整核酸检测查验政策”的新闻，说：“以后我们进办公室、商场都不需要核酸，算是放开了。”之后，办公室里的同事开始聚集起来讨论。态度不一，有人兴奋于可以期待旅行了，也有的担心感染奥密克戎，忧心不已。余遥没有加入同事的闲聊，坐在工位上，反复点开那则新闻，看了又看。

就在一两天之间，变化太快，她生出一种被放弃的感觉。余遥觉得，全民核酸的时期，就像社会为她创造了一个无菌环境。而如今撤销核酸查验，她感觉自己不可避免的要和奥密克戎交锋了。她不知道后续的生活该如何经营，故而被一种不安全感萦绕。

很快，感染潮就抵达了余遥所在的办公室。12月7日周三，同事们陆续请了病假，都宣称自己感染了新冠，“阳了”。余遥想起自己前一晚也起了低烧，虽然已经退烧，但嗓子干疼。那时候，她还不知道周围有人感染了新冠。不存在感染源，她也没多想，还是到公司上班了。在办公室的同事测其了抗原，余遥也领了一个，抗原检测结果阴性，她松了一口气，内心默默祈求幸运之神继续眷顾自己。

第二天，12月8日清晨，余遥收到一位朋友的求助。对方在40多公里外的昌平区，说自己“阳了”，问余遥有没有多余的药可以救急。

余遥翻开药箱找到一盒布洛芬药片，11颗，叫了闪送给对方送过去。把药片交给闪送骑手之前，余遥心里不安，抠出一粒药片留在手里。她一边不安着，一边安慰着自己：是“一道杠”，没有阳。

只过去一会儿，余遥的室友也发现自己感染了新冠，抗原自测结果显示两道杠“阳性”。同住人感染让余遥恐惧。她取出抗原试剂盒，小心严谨地做了一次测试。

两道暗红色的指示横杠浮现，提示余遥感染了新冠。她想起自己那份正在闪送的退烧药布洛芬，赶忙打开手机，一看，骑手已经从大兴走到了朝阳区——药片要不回来了。

余遥看着眼前两道杠的检测卡，仔细回忆是哪个细节被感染的。在公司，她会戴着N95口罩，每次触摸物品后，都用酒精湿巾擦拭；在租屋，她只在自己的房间逗留。余遥的目光在房间巡视，扫到墙角的一小箱手撕面包。直到上周末，12月4号之前，她所在的小区还在封控，这箱手撕面包是余遥囤的物资，没想到这么快就放开了，还剩20多个没吃完。

封控时，快递只能送到小区门口，余遥的室友正巧上楼，就帮她把这箱面包带了上来，她没戴手套接过箱子。一个念头从她脑海中闪过：“只摸这么一下，应该不会感染病毒吧？”

新冠三年，医院从原本帮助患者们监测健康情况的保卫站，变成了感染重灾区。余遥就诊的医院在北京，没来北京工作前，她需要定期在居住地天津与北京之间往返。今年上半年，天津疫情严重，无法前往北京，余遥硬生生将4月的复查拖到下半年。

原以为来北京工作，就能方便就医问药，10月的一通流调电话让余遥意识到医院存在着感染风险。她10月中旬挂号去医院复查，过了几天，流调人员告知她与新冠确诊病例有时空交集，就在她复查的医院，要求余遥向社区报备，居家隔离7天。社区给她发了几包中药，说不上是治疗新冠还是预防新冠。余遥不想被感染，打开塑封苦药味扑鼻的中药液，她连喝了两袋。

图｜社区发放的中药液

实际上，系统性红斑狼疮病患感染新冠，用药是个大问题。病友们几乎每天都会吃两三种药物维持身体指标，如今还要加上消炎、退烧、止咳的药品，对肝脏、肾脏的代谢功能会带来更大的负担。

当然，感染途径已经无从考究，余遥认识到了奥密克戎是怎么防都防不住的，朋友和她打趣说：“现在都是先‘阳’带动后‘阳’。”余遥闷闷地回答：“如果财富也能传染这么快就好了。”

二　100万人的沉默与脆弱

一般来说，在中国数以百万计的系统性红斑狼疮患者，鲜少会对周围的人周告自己的病情。也因为存在这种隐蔽性，我们中的许多人难以想象，如果普通人感染了，却不注重自我隔离，会给平时看起来与常人无异的免疫疾病患者带去多大的麻烦，这种麻烦甚至有概率危及生命。

12月初，19岁的李明明正和同学一起度过大学期末考试周。在福州这所大学的自习室中，她紧紧戴着口罩独行，想找个人少的角落学习。

往前数日，李明明所在的学校宣布解封，恢复线下教学和考试。李明明焦虑起来，她不仅担心感染奥密克戎会影响期末考试，更担心自己的身体状况不知能否抗住新冠病毒的侵袭。校园里，一些学生已经开始摘下口罩，李明明每每遇到，都不由得去捏紧鼻梁上N95口罩的固定金属片。

对于李明明来说，人实在太多了，每一个正面相逢防护不周的同学，都可能感染病毒再在无意间把病毒传染给她。朋友和李明明闲聊：“现在放开是趋势，加上病毒毒性减弱了，感染也没办法，至少不会致死。”李明明从未和朋友们提过自己患有免疫系统的基础病，不想加入朋友对普通人感染和死亡的推测。她觉得，无论病毒强弱都可能给自己带来致命的打击。

沉默了一会，李明明对朋友说：“我很怕被感染的。”不知晓李明明的身体状况，朋友们很难理解她为何如此担惊受怕。

夜晚失眠，李明明点开微博上“系统性红斑狼疮”的话题，发了条帖子：想知道有没有姐妹“阳了”，真的很担心自己会“阳”。等了半天，没有经验者现身，有一个同样焦虑的女孩回复她：“我妈妈是红斑狼疮，我真的超级担心。”

同病相怜的人们才能理解彼此的处境。在确认感染的前一晚，余遥也想到了病友们。

那天晚上，余遥辗转反侧。她猜测了很多，自己会否只是在潜伏期，如果真的感染了发病时症状会有多严重。烦扰挥之不去，她点开手机里的红斑狼疮病友群，想看看病友是否正在讨论新冠感染，也想着医生或许会在群里发布一些预警信息或者感染新冠的注意事项，结果一无所获。那个群是她此前看病时加入的，群里有490多人，大多是病人，几位医生在群里义务解答病友们有关红斑狼疮用药、病情变化的问题。

在一些罕见病的群体中，病友群是许多病人及时获取新知的信息来源渠道。新冠3年来，余遥所在这个群里此前没有提及过新冠。

这是系统性红斑狼疮病人群体面对的现状。

在严格进行封控防疫的两年过后，像系统性红斑狼疮患者群体一样的高危群体，没有得到相关的知识武装。在许多红斑狼疮病友的回忆中，没有接触过诸如：红斑狼疮患者万一不幸感染应该如何应对、相关的防范指南和就医指南等信息。这意味着，很遗憾，在过去严格封控防疫的两年多，整个防疫系统没有帮助这些特殊的群体，做好应对可能感染风险的准备。而作为病人本身，在无人提醒的情况下，很难意识到要提前转变思路，储备抵御感染时所需的知识。

发现闪送的药物不好追回，余遥从附近的药店下单了一些能买到的药品，她幸运地买到一盒布洛芬，其它很多都是她没听过的药厂生产的药。8号一下午，余遥搜索了将近30条浏览记录，都与药相关：黄藤素软胶囊是什么、复方蛤青胶囊的副作用、纷乐能和布洛芬一起吃吗、塞可平可以和感冒药一起吃吗……

图｜余遥重新抢购的药品

余遥拿不准用量，在病友群中问医生，红斑狼疮病人抗原检测出阳性，使用退烧药喝消炎药等需要注意哪些事项。她没等到医生的答复，群里倒是接连出现了许多病友，询问余遥感染新冠的情况。

“你在家隔离吗？”

“怎么感染的？”

“打疫苗了吗？”

……

大家七嘴八舌地提问，就像无数个在黑夜里刷群聊寻找病友新冠经验贴的余遥，终于等来了解答者。

余遥一一解答了病友的疑问：感染途径不明，同住人也测出抗原阳性，现在居家隔离，打过三针疫苗。

得知余遥打过三针疫苗，一位头像是动漫女孩的病友问她：“那你查过抗体吗？”女孩说，自己打了三针疫苗后，9月时发烧去发热门诊检查，发现体内已经没有对应的抗体。

一位年纪稍长的病友告诉余遥，让她注意给房间通风，和另外的阳性室友不要接触。在防疫新调整的情况下，病友们的神经高度敏感，群里的大家你一言我一语，时刻为彼此的生存寻到一条后路。余遥感觉像是有人和自己拥抱在一起，没那么孤单，也没那么害怕了。

三　安静的幸存者

在余遥的观察中，罹患系统性红斑狼疮的病人，越不清楚病毒的变化越容易焦虑。在缺乏基本了解的情况下，他们慌乱、时常把生死挂在嘴边。

看到余遥在病友群里的发言后，一位河北的37岁病友联系上了余遥。她患病将近10年，加上好友的第一句话便问余遥：“妹子，你实话说，这个病毒是不是特别要命？”

“我要焦虑死了，前两年国外因为新冠死了好多人，”女人说，“我们可怎么活啊！”

余遥感受到了女人的焦虑，给她发去了近期自己看到讲述奥密克戎变异株的报道。她希望帮女人减轻一些心理负担，至少让女人知道，现在的疫情和2020年原始病株在武汉引发的疫情有所区别。

安慰其他病友的时候，余遥感觉自己反而能获取一些力量，对抗病毒带来的恐惧。

更多病友还在匮乏防范新冠知识的状态下，无措着承受可能降临的风险。

在秦皇岛居住的李女士今年40岁，患系统性红斑狼疮11年，每天吃着四五种药片和激素维持指标。12月初，单位防疫组告诉她，城市马上全面放开，连核酸都不用做了。同时，为了提高职工接种率，防疫组让李女士去打疫苗。

虽然红斑狼疮患者具备条件的可以接种疫苗，但李女士属于病友中无法打疫苗的那部分人。或许是身体指标达不到要求，医生一直不建议她接种疫苗。“我从小肺不好，不知道这疫苗到底能不能打，如果打了引起自身的免疫疾病，马上就得躺喝西北风。”

原本，她计划10号到医院去复查，为此本该提前做核酸。但她路过平时就诊的医院时，却发现那里的24小时核酸检测点暂停了工作，外面放了个大喇叭，喊着：“不做核酸！不做核酸！”。到复诊当天，她到了医院却被拦在门口，工作人员向她索要48小时核酸证明，否则不予放行。无奈，李女士只能转战医院内部的核酸检测点，无法单人单管，只能冒着混管阳性的可能做了核酸检测，只为能拿到结果进医院复查开药。

但是最终，李女士还是没等来核酸证明。第二天，核酸检测结果没有更新，大概率是混管异常。白折腾了一趟，李女士没能进医院复查开药。她不解：病情是变化的，着急的病症要进医院，哪儿等得起核酸结果呢？

在感染潮来临时，这些罹患红斑狼疮的病人需求不被察觉。

高烧的第三天，余遥听家住朝阳区的朋友说，对方所在的社区，工作人员开始收集特殊情况人员基本信息，比如高龄老人、基础病患者、特殊治疗人群等等，余遥所在的社区尚且没有摸排这些信息，“如果能在我感染新冠之前摸排就好了，”余遥说，“现在买药困难、叫救护车也排不上号，干啥都晚了。”

有病友给她介绍了一个上海的公益组织聊天群，“SLE解忧杂货铺”，据说群里也有专职医生回复病友们的用药、情绪问题。每个病友的情况不同，能有医生及时地解答问题，鼓励病友们捱过这场感染冲击波，对他们来说是重要的情绪支持。

加入群聊后，余遥发现群里每天会发起当日投票，用于计算红斑狼疮患者得新冠后的抗原转阴时间。看了两天，余遥计算着大多数病友的转阴时间都超过10天，自己心里有了谱，情绪稳定了许多。

图｜病友群中的每日抗原记录

发烧第6天后，余遥的体温终于稳定在36度5上下。头痛消失，只剩鼻塞、咳嗽和四肢酸痛。这值得庆祝，余遥把自己的恢复经历写给此前联系过她的病友，希望为病友提供参考。

听说大多数人感染新冠后发烧有反复，余遥不敢掉以轻心，仍旧保持每天起床和睡前量体温的习惯。

12月14日早晨，公司群很多同事都在交流患新冠的体验。几个平日里有运动习惯的同事说自己的症状极轻，没发烧，两天就转阴了，有人恭喜他们，有人回复“沾沾喜气”，信息流一连刷了两屏。

余遥没加入他们的讨论，安静地量着好不容易稳定下来的体温。

*文中余遥、李明明为化名