全喉切除后，这群中年人在 50 岁重新学说话

　　“1，2，3，4，5……”

　　“北京，上海，杭州，广州……” 

　　喑哑，吃力，破碎。 

　　这不成调的声音算不得悦耳，甚至对第一次耳闻的人来说，听懂都很困难。 

　　但对于王建国，以及千万同他一样的无喉人们，这是失而复得的恩赐，是循声途中令人振奋的伊始，也是打破桎梏，挣脱囹圄，迎来新生的前奏曲。 

　　它奏响了一度沉寂却复又鼎沸的余生。 

哑巴说话，铁树开花 

　　7 月 19 日，在中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院），一场热闹的聚会正在进行。

 　　王建国同妻子一起，与 6 位病友在这个普通的周一上午又见面了。 

　　“我，非常，地，想念，你。” 

　　一位病友拉着他的手笑着，几乎是一字一顿地说道。 

　　参加聚会的这群人有些特殊，他们的交流方式有别于生活中的大多数。他们讲话的声音，低沉、含混、嘶哑，说着听着都有些费力。尽管如此，身在其中却能清晰地感觉到，每说出一个字，哪怕是一个残破的音符，他们的珍惜与喜悦。 

　　这群人有一个共同的身份——“无喉人”，因为各种不一的疾病，他们通过手术切除了喉咙。 

　　人类发出声音，通常需要声带振动，这是人体内一项复杂精妙的配合。没了喉咙、缺失了声带，因病致哑，意味着人生猝不及防被按下了静音键。

　　说来残忍，有些失去可以被时间轻巧度量，有人却要在缄默中度过余生。 

　　王建国和他的 6 位病友都是幸运的，他们学会了一门新的语言——食道语。 

　　被关掉的喇叭，刺啦，又出声了。 

　　回想起王建国学习食道语的经历，妻子蒋华春总觉得那些点滴就发生在昨天。 

　　2016 年的 7 月 21 日，蒋华春将丈夫手术的日子记得很清楚。 

　　王建国刚来到医院的时候，对于自己得癌症这回事，他完全不知情。家人都骗他，这是个良性瘤子，不打紧。

　　至于为啥一定要动手术，妻子告诉他，医生说，用治恶性的方法治良性瘤子，效果当然更好。 

　　手术之前，医生找到蒋华春进行沟通。得知丈夫的手术要切除整个声带，往后可能再也无法说话，蒋华春一时难以接受。

　　她反复询问确认，“能不能留一点，哪怕是一点，多少让他能出点声啊。” 

　　她还恳求医生，不要将可能失声的后果告诉丈夫，医生拒绝了。“医生说这哪能不告诉他，不跟他讲明白要命的。手术以后再知道对他打击那不是更大吗？” 

　　医生告诉蒋华春，术后复声的方法还有很多，发声外科重建、电子喉、食道语都是办法，“医生跟我讲，要有信心，对自己对老王都是。” 

　　医院头颈外科的郭良主任跟她讲，医院这边有一个公益的培训班，不收钱，专门教食道语的。好多患者都加入了，比王建国年纪大、病情重的患者也都学会了，甚至有人能用食道语唱一整首歌。

　　听主任这么说，蒋华春心里踏实了点。 

　　不出妻子所料，王建国知道后郁郁了好一阵。“他就那样闷头坐着，也不说话。” 

　　蒋华春将医生的安慰和建议一一告诉丈夫，“医生说手术后也还是能够再说话的，方式很多啊。咱努努力，别人能学会，你又不比别人笨，一定能行的。” 

　　经历了 30 多次放疗和 2 次化疗，手术结束后的第三个月，王建国开始了食道语的学习。 

　　万事开头难。第一天，王建国除了吃饭喝水上厕所，整整一天的时间都耗在这件事上。活了小半辈子，离了声带，掌握新的发声方式又谈何容易。

　　这一天，他一次劲儿都没有用对。他反复地吸气、吐气又打嗝，好一通折腾，没有任何收效。 

　　十月底的杭州，已是深秋，王建国出了一身接一身的汗。蒋华春忙不迭跑到医院旁边的小卖铺，买来两条小毛巾，一条刚湿透换下，另一条就要立马续上。 

　　蒋华春心疼丈夫，她偷偷问护士长，还有没有其他不这么受罪的方法，“我就想问啊，那个电子喉能不能让他好受一点。” 

　　护士长王兰告诉她，食道语是目前最接近人声，也是最经济的方法。一旦掌握了，患者可以完全依靠自身进行发声，不需要后续一系列复杂繁琐的养护。

　　她拿出以前的患者在医院这边寄放的一个电子喉，让蒋华春试试。 

　　蒋华春把这些转述给丈夫，两人一合计，决定还是练好食道语。“那电子喉毕竟是个机器，靠机器不如靠自己。” 

　　就这样，时间到了第三天。连续两天的高强度训练让夫妻俩都疲惫不已。 

　　这天早上，王建国很早就醒了，靠在床头也不起身。吸气，呼气，慢慢地他好像摸到了一点门道。 

　　一字一断，他可以发出声音了！ 

　　“1，2，3，4，5……” 

　　悉悉索索的动静吵醒了蒋华春，她的眼睛一下子亮了起来。压抑着自己的激动，她放轻了呼吸，听着丈夫磕磕绊绊地在数数，心里头咚咚咚跳个不停，“我当时心都要开花了。” 

　　渐渐地，王建国开始尝试说词语，“北京，上海，杭州，广州……” 

　　声音逐渐大了起来，越说越兴奋，越说越起劲。 

　　“我当时就一个感觉，心里高兴啊，我不再是一个哑巴了。” 

“我们是同病相怜” 

　　王建国和他的病友们还有另外一层身份，他们都是“无喉有声”志愿服务队的志愿者老师。 

　　当自己掌握了正确的食道语发声技巧后，他们会将已有的经验传授给新的病友。接力棒就这样一棒一棒地传递下来。 

　　他们这次来到医院，是为了参加交流会议。像这样的聚会，几乎每个季度都会有一到两次。“像是在赴一个约会。大家都来见见朋友，说说最近发生的事情，也相互鼓励。” 

　　韩吾江，在这群志愿者中资历最老，堪称元老级的人物。他是复声培训班的首届学员，也是这里最有经验的志愿者老师之一。

　　这天来的 6 个病友，几乎都是他的学生。大家管他叫韩老师。 

　　他的食道语说得最好，吐字清晰不说，还能够满足长时间交流的要求。 

　　谈起自己的抗癌经历，他颇为感慨。今年 75 岁的他，曾身患两种癌症——前列腺癌和喉癌。 

　　2011 年，经放疗后，他的喉癌得到控制被允许出院。仅仅两年后，癌症复发了，他被迫接受了全喉切除术。 

　　术后，他参加了 2014 年，中国科学院大学附属肿瘤医院举办的第一届复声培训班。那时候还是从中国香港新声会引进的项目，都是中国香港的病人和医护来到院里示范教学。 

　　培训班一般持续 2～3 天，“我是当年唯一一个当届学会，并且能说出话来的学员。”谈及此，韩老师颇为骄傲。 

　　韩吾江学会的第一个词是“大家好”。 

　　回忆起当年的画面，他记忆犹新，“我被老师邀请到台上，给其他人做示范，我说了一句『大家好』，整个现场都沸腾了。大家都在鼓掌，说我是榜样。”

　　一般来说，年纪越轻的患者学习食道语的速度越快，复声的概率就越高。 

　　在韩吾江 40 多个学生中，只有一半的人，能够使用食道语进行交流，他们是幸运的百分之五十。 

　　志愿者们每次聚会，都会到病房里探望新的病友。新老病人，交握着彼此的手。 

　　韩老师一行人来到了一个新的病房，这是一个远从福建赶赴杭州进行手术的病人。今年还不到 60 岁，被志愿者们笑称“这是个年轻人。”他刚做完手术，还在恢复期。 

　　志愿者老谭眉飞色舞地跟他讲，别怕，等伤口长好了，就来学食道语。 

　　“我们一群老东西都学会，你年轻，学得还要快。” 

　　“伤口快些长好，过来，我们当同学。” 

　　…… 

　　复声培训班，不仅是教会学员如何讲食道语，更多的是一种有形与无形交织的陪伴。 

　　当你有些许进步，这里有掌声响起。当你身陷迷惘，这里有灯火点亮。当你挫败踟蹰，这里有向前向上的托举。 

　　“我太知道因病致哑是多么痛苦的一件事啊，有口难言，有口不能言。痛苦啊，太痛苦了。所以我和其他志愿者们，愿意过来。” 

　　“我们是同病相怜。” 

重新鼎沸的人生 

　　到了午饭时间，这次的聚会也没缺了一贯以来的保留项目，傅连康拿出了自己的珍藏——一桶装在“味极鲜”瓶子里的自制凉茶。 

　　他从房间的储物柜里掏出一打一次性杯子，一杯一杯倒好，转着圈分给在座的所有人。 

　　一边分凉茶一边小声叨叨，“这可是好东西。” 

　　他们笑着碰杯，时不时打些手势，激动时站起来拥抱，再断续着凑到彼此耳朵旁悄咪咪讲两句小话。 

　　除了喜欢自己做凉茶，傅连康也喜欢唱歌，他经常在病友群里分享自己的日常。

　　一手拿着手机，一手举着一个大大的黑色话筒，从《没有共产党就没有新中国》唱到《打靶归来》。

　　群里活跃的也不止他一人。经常有讲话还不是很熟练的病友在群里发自己的语音，志愿者们看到了就会回复。 

　　哪怕是无甚分享的平凡一天，也会有病友在群里问好，早上好，中午好，晚上好。 

　　经常有些人起了个大早，凌晨 5 点在群里发言： 

　　“大哥大姐兄弟姐妹们大家早上好。” 

　　生命里宝贵的每一天，醒来的每一个早晨，我愿意从这里开始。 

　　全喉切除术后，患者的脖颈处会留下开放性的伤口，因此很多人都会选择佩戴喉罩。 

　　王国梁的喉罩是一块玉，他在玉石市场转悠了两三个月，淘到了它。玉牌的正中间，刻着一个“寿”字。 

　　“小妹，我同祝你，健康，长寿。”他说。

　　最近几周，疫情又开始严重起来。炎炎闷热里，“注意防护，出门佩戴口罩”成为大伙的共识。 

　　体感温度直逼 40 度的杭州，周围是流火一般的空气，呼吸被口罩拦阻，脸上分不清是汗还是水汽，着实磨人。 

　　韩吾江和他的病友们却有着不一样的烦恼。

　　他们的气管被切开，鼻子、嘴巴都没办法呼吸，只能通过脖子上开放的切口。

　　但来到这次聚会的每个人，都戴着口罩。 

　　佩戴口罩，于他们而言，或是因为响应防疫，或是不愿让自己显得太特殊，或是聊胜于无，多少图个心里安生…… 

　　也或是亲手为自己穿上了一层盔甲，命运开的玩笑、生活给的欺骗、些许难言的心酸都藏在其间，同样被认真地安放。 

悠悠吾道长

　　食道语，是依靠食道振动发出的声音，又叫咽食管发音。它借助食管储存定量空气，通过胸内压力，将空气从排出，进而冲击食管入口或咽部黏膜而发音。 

　　掌握食道语的发声技巧需要一定的训练。每一年，中国科学院大学附属肿瘤医院都会开办两届无喉复声公益培训班，今年 4 月份已经是第 13 届了。 

　　从 14 年开始，培训班累计帮助了 458 名患者“重获新声”。很多患者复声后也一届不落，天南海北地年年回这里相会。 

 　　“别人说得好，羡慕，自己也（想）一样好。”这是鼓励。 

　　“（跟他们）在一起，我，很多，话讲。”这是支撑。 

　　“医生，护士，帮我看（抬手指喉咙）。”这是关怀。 

　　“想帮别人，一起，说话。”这是传承。 

　　在这些患者眼中，医院不收钱，能结交两三知心好友，能及时跟医生交流复查结果，甚至能帮助更多的人。仿佛自己一边被照亮，一边也发着光。 

　　“这是功德无量的大好事。” 

　　食道语发声，目前主流的办法有两种。一种是吸气法，一种是吞咽法。顾名思义，前者靠的是吸入空气，肺部 P-E 段放松使空气进入食管。后者则是通过吞咽，使得口腔内压逐渐增高迫使空气进入食管。 

　　两者各有利弊，吞咽法简单，学着快，但是声音小，一次能说的字数也少，发声时还会有“咕噜咕噜”的吞咽音。吸气法不如吞咽法简单，它难学，但是声音响，一口气说上 12 个字不在话下。 

　　韩吾江学的正是吞咽法，据他回忆，他带的学生中，当届学会食道语的几乎都用了这个方法。 

　　“吞咽，人本来就会，简单。早点学会，心里有信心，（以后）学得更好。” 

　　但是，韩吾江也坦言，自己掌握的吞咽法，说话音量确实不太够，“我需要用话筒，他（指吸气法学员），不用。” 

　　复声培训班里，很多学员一开始也不知道要选哪一种方法进行发声练习。经常有人先试了吸气法，发现太难了，不管自己下多狠的功夫都不得诀窍，转头又来学更简单的吞咽法。 

　　“这不好，会耽误进度，来回摇摆，误事。” 

　　不仅如此，培训班的日常教学高度依赖志愿者老师，但老师们“百人百法”，尚未明确总结出清晰有效、可以复用的经验。 

　　再加上绝大多数志愿者老师，自身也曾是患者，一开始的表达能力会受到一定的限制。他的教学技巧也是随着经验的增长不断更新的，而这个过程也需要时间。 

　　此外，培训班目前还没有一套可供参考的教材，这也给后续的患者学习造成了一些阻碍。令人欣慰的是，团队的教材编订工作正在紧锣密鼓地进行，预计在不久的将来能荫蔽更多的后来人。 

　　中国科学院大学附属肿瘤医院的复声公益培训班是纯公益性质，完全不收取患者的任何费用。支撑它的资金来源，主要是一些社会慈善基金会的帮扶。 

　　2020 年，“无喉有声”志愿者服务队获得了中国青年志愿者服务项目银奖。这让更多人关注到了这一队伍，日子也好过了起来。一些社会力量加入，物资、人力都有了更好的保障。 

　　但这些，还不够。 

　　举行一次培训班的花费在 2 万左右，一年两次，至少就要花掉 4 万。志愿者老师们的食宿，平时团队的运转，每一项，每一笔都是开销。 

　　“希望有更多的人关注到我们，参与到这项公益中来。”护士胡建丹这样说。

　　据楼建林主任介绍，中国每年新增约 3000 名全喉切除患者，他们只是中国 3780.7 万残疾人中很少的一部分[1]。因为喉癌本身的发病率不高，需要进行全喉切除的患者更是有限。且患者多为 50～70 岁的中老年男性，他们之中的很多人，不擅长表达，甚至与自己的亲友都沉默寡言。

　　更有一些患者，自身的文化水平有限，识字写字都很困难。学会食道语之前，他们与人沟通交流的方式仅仅停留在打一些简单的手势，生活就这般骤然静默下来。

　　他们的声音，是沉默的呐喊，也应该被大家听见。 

　　于这些人而言，重新讲得出话，格外得重要和宝贵。每一届复声培训班，都像是一次隆重的集会。 

　　这里是感同身受的伙伴，抗癌路上，复声途中，最能相惜的一群人。 

　　他们从四面八方来赴约，对谈趁兴，把酒言欢后，再各自散去。

　　生命的希望，生活的欢愉，只要声声不息，也便生生不息。 

　　七月底，杭州的台风天。胡建丹在群里发了一条消息，患者联谊，要符合条件的人赶快报名。 

　　看，不止你我，大家都能有，一场很长很好的人生。（内容审核：gyouza）

　　致谢：本文经中国科学院大学附属肿瘤医院  郭良教授、楼建林教授专业审核