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“这个病会影响谈恋爱和结婚吗?”、“吃药会影响生育吗?”……由于炎症性肠病尚不可根治,大多数年轻患者确诊后,不仅要忍受疾病带来的痛苦与不便,还会产生许多顾虑和担忧。
在5月19日“世界炎症性肠病日”来临之际,中山大学附属第六医院开展了“常在心——i宝贝”炎症性肠病患教活动。39健康最新获悉,目前中山六院登记在册的炎症性肠病患者超过6000人,数量在全国排列前三,有生育需求的年轻患者大约占80%。
炎症性肠病(IBD)是一类慢性非特异性肠道炎症性疾病,可累及回肠、直肠、结肠甚至全消化道。IBD主要类型包括克罗恩病(CD)、溃疡性结肠炎(UC)及未分型IBD。
“如果出现腹痛、腹泻和体重下降等症状,或者发现儿童生长停止发育,第二特征生长发育迟缓,出现长期贫血、营养不良的情况,需及时到院排查炎症性肠病的可能。”中山大学附属第六医院消化内科主任医生郅敏指出,目前全国炎症性肠病患者的数量逐年上升,正慢慢贴近西方国家水平。
比较棘手的是,炎症性肠病属于慢性、终身性疾病,“患者一般在十几或二十几岁确诊,但是疾病将伴随他们一生,容易反复发作,终身要积极随访和用药。”
有遗传可能,但可以正常生娃
患炎症性肠病的年轻患者除了担心能否正常生育,也害怕将这种无法根治的疾病会遗传给未来的孩子。
对此,郅敏回应称,“炎症性肠病确实有遗传的可能性,但几率比高血压、糖尿病、结肠癌等疾病要低。患者不必因此而拒绝成家和生孩子。”
罹患炎症性肠病近20年的王女士,四年前就是在郅敏教授的治疗与帮助下,顺利度过二胎的备孕期和妊娠期。如今,孩子正茁壮健康成长。
在“常在心——i宝贝”炎症性肠病亲子活动上,王女士上台大方分享了自己的孕育体会,鼓励病友一起正常配合治疗,保持健康的生活方式,迎接新的生活。
郅敏提醒,由于炎症性肠病属于多基因遗传病,目前尚无法通过早期筛查手段进行发现,也没有有效的预防手段。对于有炎症性肠病家族史的人群,出现腹痛、腹泻等症状要注意排查,定期就诊检查,尽量做到早发现、早诊断、早治疗。
提前半年告知医生,选择缓解期怀孕
在炎症性肠病患者当中,八成都是有生育需求的年轻人,关于生育他们有太多的担忧和问题。为此,中山大学附属第六医院在2019年正式成立了炎症性肠病生育门诊,为有生育需求的患者提供多学科会诊。
郅敏介绍,炎症性肠病的病情分为缓解期和活动期,在活动期,病人服用的药物,很多都有影响生育的副作用,极易影响精子和卵子的质量、胎儿的发育。因此炎症性肠病患者有生育需求时,建议选择在营养较好的缓解期内进行备孕。
“患者如果准备要孩子,最好提前半年告知自己的主治医生,那么医生会根据病情给予使用相对较为安全的药物,减少使用沙利度胺、甲烷铁磷、黄磷酰胺等对生殖系统或胎儿有影响的药物。”她强调说。
除了病情复杂的,比如有肛瘘、直肠阴道瘘等棘手问题需要提前剖腹产,绝大多数患者备孕跟普通孕妇一样可以顺产,当然最终的生产方式取决于胎儿的状态和产妇的意愿。
近些年,致敏带领“常在心”组织陪伴许多炎症性肠病患者顺利完成生育旅程。她经常收到患者发来的宝宝照片,也在门诊遇到带着宝宝前来致谢的病人。“作为一名医生,同时也是一位母亲,我深知女性生育过程的不容易,每当收到这些宝宝的照片,我都感到非常自豪和开心。”
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